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這份手冊是為陰陽兒的父母所寫,意在幫助他們更加瞭解如何面對這個對大多數人來說完全無知的世界。這是陰陽兒父母的現身說法,幫助同是陰陽兒父母的朋友瞭解他們孩子的不同,並接納他們的孩子。
簡介
當父母瞭解到自己的孩子天生有點不同,而不論那是否是疾病或是心理上、生理上,當下那一刻的感受都是無法言喻的,通常會感到一種巨大的、瀕臨空虛的沮喪。
多年以來,許多孩子天生下來就有醫生所謂的「性發展異常」的情形,但是在醫療脈絡中經常使用的字眼仍然是:生殖器模糊與陰陽人。
這些無法理解又令人害怕的字眼像回音般不斷地縈繞在你的腦海中。到底醫生所說的是什麼意思?又會如何影響孩子的健康?
(性別)不明是模糊曖昧的產物,之所以模糊曖昧就是因為詮釋的方式不只一種,(性別)不明就是指這麼樣的一個用來表達這種狀態的字詞、記號、標示、象徵、片語、句子或其他形式表達。
雙性人(Hermaphrodite)對我們許多人來說,是一個希臘神話裡的一位神祇,通常是指一位擁有男女兩性生殖器官的神。人類怎麼可能會同時擁有兩性的性器官?不可能吧!難以相信耶!我們的孩子怎麼可能說是天生就擁有兩性性器官的雙性人?這太難以瞭解了。
我們凡人怎麼能瞭解這些用詞到底是什麼意思?
震驚、疑惑,當醫師終於開始解釋時,我們身為父母是無法瞭解這些用來形容我們寶貝的名詞的。完全被這突如其來宣告給打敗了。
那些名詞仍然是醫學專家用來告知父母,他們的孩子生下來就有令人沮喪甚至痛心的狀況,那就是影響生殖系統的變異現象。
"不明"這樣的字眼讓我們對孩子的性別產生一種神秘的印象。"Hermaphrodite"(雙性人)讓我們以為孩子是雙重性別。"intersexuality"(陰陽人)則表達了孩子是介於男女兩性之間。"Disorder"(異常)則讓我們覺得孩子的性別狀態是一種需要矯正或治療的疾病。
第一章 醫生晴天霹靂的宣告
當孩子誕生的那一刻,滿心歡欣的父母,總是希望這一刻是永恆的。然而當這幾乎是生命中最美好的時刻,你卻從醫生的表情感覺到好像有什麼不對勁,而當下卻沒有人告訴你是怎麼回事,直到終於有人說出來時,就是告訴你,你的孩子有問題。
這樣的用語是粗暴的、難以理解的、令人震驚的,因為沒有一句話算得上是真正的解釋。不管醫生說什麼,你都聽不下去。你可能感覺氣氛很詭異,甚至很難過。有太多反向的情緒把你整個拉向了與期待中不一樣的感受:疑惑、難過、痛苦、罪惡與恨,接踵而來。每個父母都要經歷好幾個困難的階段,參與其中的人對於父母與孩子的健康都是很重要的。醫生與心理師必須幫助父母與孩子度過這漫長、痛苦的過程。
關於生殖器發育與性別身份的議題對大多數人來說不是很不熟悉就是屬於避而不談的禁忌,但這些議題卻並不稀有,而我們現在不得不去思考它。感到不孤單對於陰陽兒的父母是很重要的。父母們需要彼此談話、分享他們的心中的懷疑、問題、表達內心的恐懼、快樂,以及不會覺得全世界只有他們一家面臨到這樣的事情。所以溝通是很重要的,因為父母感到不孤單對於孩子與孩子的未來是非常重要的。
要瞭解這個議題是需要時間的。能夠有心理醫生與治療師協助處理這樣的驚嚇是非常重要的。父母的心理健康對於孩子未來的發展是至關重要的。父母需要醫師的協助來瞭解自己孩子的不一樣,以及所面臨的許多不瞭解的事與如何瞭解孩子真正的健康照顧。
第二章 學習認識陰陽人
也許最令人沮喪的階段是關於學習與瞭解什麼是陰陽人,這包括學習這樣的變異、結果與嘗試瞭解孩子與孩子的人生與健康。但是瞭解這些事是這麼地複雜,因為那好像完全是一個未知的世界。這就是為什麼陰陽兒的父母一定不能感到孤單與孤立,特別是面臨懷疑與更多的問題時。對他們來說,能夠得到越多協助的資訊,就越容易瞭解與接納陰陽兒。
相關的資訊是必要的。清楚地向父母解釋孩子天生在生理上的不同是必要的,而不要執著在孩子的性別上。重要的是孩子的健康。讓父母瞭解有時候某些健康問題比某種intersex的變異還要更普遍是很重要的。在這個階段,最重要的是父母能夠獲得充分的資訊,並獲得確保孩子健康的必要協助。
第三章 接納
接納對於陰陽兒的父母來說是非常困難的階段。如果父母的需要沒有得到支持,一連串的危險可能反應到孩子的健康並危害孩子的發展。
這是很長時間的一個階段,在過程中你可能會感到孤單與失落,好似在一個混屯的國度。討厭專家的解釋,你常常感到無法找到適當地字詞或意象來表達你自己的感覺。你想要知道為什麼會發生這種事?為什麼你的孩子長成這樣?為什麼是你的家庭?但是有時候,這些問題並沒有答案。
有些變異的情況並沒有基因上的解釋,有些變異不論基因上或其他原因,目前完全無解。
我們都願意將生命獻給孩子,所以,接納他們是很重要的。接納他們是不一樣的,接納他們有不一樣的身體,但是最重要的是,接納他們本來的樣子。
第四章 愛一點都不含糊
絕對不要忘記,不管你的孩子是不是陰陽人,首先,他/她都是你的孩子。他/她需要你,你的幫助和你的支持。為了將來能夠幫助孩子,瞭解這樣的身體狀態將不會阻礙他/她們擁有豐富的生活是很重要的。絕對不要忘記,你的孩子才是那位瞭解、知道自己到底是誰的主體。雖然你必須做一個選擇,但是這個選擇可能和他/她們不一樣。沒有人能夠為你的孩子做選擇。只有他/她們瞭解自己的身體。只有他/她們能夠說自己的性別是什麼。
生理上的不同並不會阻礙你的孩子成為一個男性或女性,也不會阻礙他們擁有快樂與健康的人生,這份瞭解是很重要的。如果父母瞭解這點,而這也是過程中最重要的階段,因為這將滋養孩子的自信,孩子也將瞭解父母接納自己的不一樣。
雖然事實上別人錯以為我們的孩子性別不清楚,我們了然於心,但我們要給孩子時間,孩子將會清楚表達對自己最好的選擇。我們要幫助孩子發展自己的性別身份,我們的愛並不含糊,這讓我們清楚的看到我們孩子的性別不是模糊的並且也不是一種不正常。
第五章 選擇-發展身份選擇